ASOCIACIÓN MADRILEÑA PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES

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16.11 - Poliquistosis Renal

ALCER se une a la Declaración de Bruselas sobre la Poliquistosis Renal

  La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) es una enfermedad crónica, progresiva y hereditaria en la que se forman quistes en los riñones y en otros órganos. La PQRAD es una de las enfermedades mortales hereditarias más habituales y es una causa destacada de insuficiencia renal. Se trata de una enfermedad compleja e incurable que tiene un impacto físico y psicológico diverso y, a menudo, profundo en los pacientes afectados y en sus familias.

  Implica elevados gastos sanitarios debido principalmente a la diálisis y los trasplantes. Los profesionales sanitarios y otras partes interesadas suelen infravalorar el impacto de la PQRAD.

  Por estos motivo la Federación Nacional ALCER fue invitada y ha decidido adherirse a la Declaración de Bruselas para la mejora de esta enfermedad. Dicha declaración está respaldada por un amplio número de asociaciones de pacientes europeas, así como profesionales y sociedades internacionales.

  El documento establece 6 recomendaciones clave:

1.- Respaldar la atención sanitaria a la PQRAD

2.- Creación de una red europea de centros de referencia sobre PQRAD

3.- Promoción de la investigación sobre esta patología

4.- Evaluación regular del pronóstico de las personas con PQRAD

5.- Mejorar la información al paciente acerca de su enfermedad

6.- Participación de los pacientes con PQRAD en la toma de decisiones en salud que les afectan.

  El texto completo de la declaración pueden consultarlo en español en este enlace

 

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