ASOCIACIÓN MADRILEÑA PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES

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01.08 - Las necesidades de los pacientes renales en España, a examen

La enfermedad renal crónica afecta al 10% de la población española y hay alrededor de 24.000 pacientes en diálisis en nuestro país

  Se han anunciado los resultados de la Encuesta Nacional de Pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ENPER) realizada por la Fundación ALCER (Asociación de Lucha contra la Enfermedad Renal) con la colaboración de Abbott. En esta encuesta han participado pacientes y cuidadores de toda España , y entre sus principales conclusiones, destacan los cambios que la enfermedad ha supuesto en su vida diaria, sus necesidades y el conocimiento sobre esta enfermedad "absorbente y silenciosa".

  "Conocer las necesidades de los pacientes, sus familias y cómo viven ellos la enfermedad nos ayuda a mejorar nuestro trabajo en ALCER. Estudios como este permiten orientar con mejor criterio nuestras reivindicaciones y proyectos de atención a los pacientes", señala Alejandro Toledo, presidente de ALCER.

  Uno de los principales datos del estudio es el tiempo de espera para recibir un riñón de un donante. A pesar de que España es líder en donación de órganos, de los pacientes dializados encuestados, 1 de cada 3 lleva entre 2 y 5 años en lista de espera para un trasplante. Se calcula que en España hay unos 25.000 pacientes en diálisis, unos 22.600 en hemodiálisis y alrededor de 2.400 en diálisis peritoneal . De los pacientes encuestados que ya han sido trasplantados, el 80% afirma que ha supuesto un giro de 180 grados en su vida recibir un trasplante de riñón.

Síndrome cardiorrenal, la importancia de la relación riñones-corazón

  La causa principal de muerte en los pacientes renales es la enfermedad cardiovascular , sin embargo, 1 de cada 5 de estos pacientes desconoce que el daño renal le puede afectar al corazón, según revela la encuesta ENPER. Los pacientes renales que se encuentran en fase avanzada son 10 veces más propensos a presentar un episodio cardiovascular en un año que los que tienen una función renal normal . Por eso la detección precoz es fundamental, porque puede ayudar a frenar la progresión de la enfermedad y las complicaciones cardiovasculares.

  Las comorbilidades más citadas por los pacientes que han participado en la encuesta ENPER han sido la hipertensión arterial (74%), la dislipemia (43%) y la anemia (42%). En cuanto a las comorbilidades diagnosticadas después de la ERC, la más citada fue el hiperparatiroidismo (95%), seguida de la anemia (73%) y la hipertrofia (70%).

  La hipertensión (citada por el 71% de los encuestados) es además, junto con el cansancio excesivo (66%), el síntoma más citado por los pacientes españoles encuestados.

El impacto en la vida diaria de pacientes y cuidadores

  Desde que se diagnostica la ERC es posible controlar la enfermedad, por ejemplo, mediante el control de la dieta y del peso, los cambios en los hábitos de vida (como abandonar el tabaquismo) y el tratamiento farmacológico, siempre en función del estadio de la enfermedad.

  En cuanto al tratamiento farmacológico, la encuesta ENPER sitúa el cumplimiento en el 90%, y son las personas trasplantadas las que lo cumplen en mayor medida. La dieta es otro de los aspectos más importantes para la vida diaria de estos pacientes, si bien el 30% afirma que no sigue una dieta específica. En general, las mujeres siguen en mayor medida una dieta para su enfermedad que los hombres.

  El 85% de los familiares que cuidan a los pacientes tiene necesidades económicas y el 81% de estos afirma que no las tiene cubiertas. Además, 2 de cada 3 destacan que su vida diaria se ve muy limitada, sobre todo en el caso de los que atienden a pacientes con diálisis peritoneal.

Dónde buscar información y apoyo

  Cerca del 70% de las personas afectadas está afiliada a alguna asociación de pacientes, en su mayoría a la Asociación de Lucha para la enfermedad Renal (ALCER). Lo que más resaltan los pacientes que han participado en la muestra es la posibilidad de hablar con otros pacientes, compartir sus experiencias y sentirse comprendidos. En cuanto a los cuidadores, el apoyo que brinda la asociación es el motivo que más valoran para afiliarse (23%).

  Las fuentes de información que más utilizan los pacientes y cuidadores son, por este orden, el nefrólogo, la enfermera, el médico de Atención Primaria, e internet.

La Enfermedad Renal Crónica

  Se estima que la ERC afecta al 10% de la población. La prevalencia global de ERC en España en estadios 3-5 es del 6,8%, y son pacientes que presentan un riesgo elevado de complicaciones cardiovasculares (CV). En pacientes seguidos en Atención Primaria con enfermedades tan frecuentes como la hipertensión (HTA) o la diabetes mellitus, la prevalencia de insuficiencia renal puede alcanzar cifras del 35-40%.

Acerca de ALCER

  La Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales, ALCER, es una entidad sin ánimo de lucro creada en el año 1976. Un grupo de pacientes renales se propusieron mejorar las condiciones de vida de este colectivo, en una época donde el acceso al tratamiento de diálisis estaba limitado a un número muy reducido de pacientes y la posibilidad de recibir un trasplante de riñón eran muy escasas, debido entre otras causas, a la vigencia de una ley que regulaba esta materia muy obsoleta y a la poca concienciación existente en la sociedad española para la donación de órganos.

  Poco a poco, la asociación que nació en un principio con un ámbito nacional, se fue extendiendo a otras provincias, creándose distintas delegaciones. Esto motivó la necesidad de crear una entidad que coordinara todos los esfuerzos, proyectos, reivindicaciones y que sirviera de intercambio de opiniones de todas las asociaciones. En 1981 nació la Federación Nacional ALCER, que fue declarada de Utilidad Pública por el Consejo de Ministros en el año 1984.

  En el año 2003 con el fin de profundizar la relación entre los profesionales sanitarios dedicados a la nefrología y la Federación Nacional ALCER, la Asamblea General de la entidad, decidió constituir la Fundación Renal ALCER España, que se ha convertido en una importante herramienta para desarrollar diversos proyectos que comparten el objetivo común que llevó a la creación de la asociación, y que se mantiene hasta la fecha: la mejora de la calidad de vida del colectivo de enfermos renales y su familia.

Fuente EUROPA PRESS

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